EPP Belgie is een patiëntenvereniging voor personen met Erythropoëtische Protoporfyrie, een zeldzame aandoening waarbij zonlicht pijn veroorzaakt.

Belgische vereniging met informatie over de ziekte van Hirschsprung. Steun, kennis en ervaringen van ouders met kinderen met deze zeldzame aandoening.

Zebrapad VZW biedt informatie over Ehlers-Danlos Syndromen en Hypermobility Spectrum Disorder. Steun en voorlichting voor patiënten.

Website over Stiffman-Syndroom (SMS/SPS), een zeldzame auto-immuunziekte. Informatie, getuigenissen, contacten en lotgenotensteuning.

Steun voor Boris, een jongen met een zeldzame hersenaandoening. Draag bij aan woningaanpassingen en toegankelijkheid.

Exceptional Kids is een fonds voor kinderen met zeldzame genetische aandoeningen. Het ondersteunt onderzoek en begeleiding vanuit het Centrum Menselijke…

Oliver beleeft de wereld anders door de zeldzame ziekte van Norrie. Lees over zijn avonturen, ervaringen en het belang van inclusie.

Radiorg is een Belgische organisatie die zich inzet voor patiënten met zeldzame ziekten. Informatie, ondersteuning en netwerking voor betrokkenen.